Refus d’accès aux données sur l’activité des établissements de santé : censure de la Cnil ou biais méthodologiques du Point ?

three crumpled yellow papers on green surface surrounded by yellow lined papers

Le journal LE POINT crie à la censure après s’être vu refuser par la Cnil, l’accès à la base de données nationale sur l’activité des établissements de santé (base « PMSI ») afin d’établir son palmarès annuel des hôpitaux et des cliniques français.

Le contexte

La société d’exploitation du journal Le Point a déposé une demande d’accès à la base PMSI afin d’élaborer son « palmarès annuel des hôpitaux et des cliniques », auprès de la Cnil. 

Pour calculer les indicateurs de classement, le journal LE POINT analyse les réponses aux questionnaires adressés aux établissements, notamment sur la base de données publiques et des données de la base PMSI (Programme de médicalisation des systèmes d’information). La base PMSI contient toutes les informations relatives aux séjours, consultations et actes de soin réalisés dans les établissements de santé.

L’accès à cette base est réglementé par la loi du 26 janvier 2016 dite « loi de modernisation du système de santé » (loi LMSS) qui prévoit un système d’autorisation préalable de la Cnil après avis d’un comité consultatif indépendant de celle-ci. L’accès est autorisé si l’utilisation de la base PMSI est réalisé dans le cadre d’un projet poursuivant « une finalité d’intérêt public ».

En effet, la Cnil précise que la base PMSI « ne contient pas les noms des personnes mais elle contient des informations administratives et médicales relatives à toute personne ayant fait l’objet d’un suivi au sein d’un établissement ». Dès lors, les personnes sont « réidentifiables et cette base de données présente une grande sensibilité ». 

Les motifs du refus de la Cnil

Jusqu’à présent les demandes du journal LE POINT avaient toutes été acceptées malgré les recommandations successives du comité consultatif de préciser et améliorer substantiellement la méthodologie utilisée pour établir le classement.

Depuis, un nouveau comité consultatif a été créé, le Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES). Ses missions renforcées par la même occasion lui donne pour rôle d’évaluer la qualité scientifique et méthodologique de projets d’études nécessitant le recours à des données personnelles de santé ainsi que leur intérêt public .

C’est dans ce contexte que la CNIL a refusé la dernière demande du journal LE POINT après avis du CESREES, en date du 2 juin 2022.

Ce dernier a souligné : 

  • plusieurs limites méthodologiques dans l’élaboration du classement (indicateurs retenus et pondération) et des biais méthodologiques majeurs 
  • qu’en l’état le palmarès pouvait être contraire à l’intérêt public en ce que « la construction des indicateurs retenus dans le palmarès peut conduire à diffuser une information erronée sur les performances relatives réelles des établissements de santé pouvant induire en erreur les patients »
 

Sur la base de cette analyse, la CNIL indique que malgré la nécessité de garantir la liberté de la presse, l’utilisation des données du PMSI ne pouvait pas être autorisée en l’état car :

  • les « biais méthodologiques » relevés par le CESREES dans ses avis apparaissent de nature à influer substantiellement sur les résultats du classement hospitalier diffusé auprès du public ;
  • les indicateurs calculés à partir des données du PMSI sont susceptibles d’avoir une influence sur les choix de nombreuses personnes dans leurs parcours de soin, qu’il s’agisse des lecteurs du journal Le Point ou d’assurés sociaux qui consultent ces indicateurs grâce à un partenariat conclu avec un important réseau de soins  ;
  • la méthodologie n’est pas librement accessible au public alors même que les données du PMSI sont susceptibles de concerner l’ensemble de la population. Par ailleurs, la description de cette méthodologie diffusée auprès des lecteurs du magazine n’est pas suffisamment précise pour leur permettre d’en apprécier la qualité ou les éventuels défauts.

 

Censure ou protection de l'intérêt public?

Dans son édito publié le 10 novembre 2022, le journal LE POINT déplore « une censure d’Etat pour briser un thermomètre qui en dérange certains ».

Il nous semble que la qualification de la décision de la Cnil de « censure » doit être relativisé. 

En effet, la Cnil n’a pas interdit la diffusion du palmarès du point ; ce qu’elle n’est d’ailleurs pas en mesure de faire. Elle a refusé l’accès à une base de données particulièrement sensible qui est utilisée par LE POINT, avec d’autres informations accessibles publiquement, pour vérifier les déclarations faites par les établissements de soins dans le cadre de l’élaboration de ce palmarès. 

La Cnil a d’ailleurs invité le journal LE POINT à déposer une nouvelle demande sur la base d’un dossier modifié au sein duquel le journal aura retravaillé la méthodologie présentée.

Ceci étant dit, la décision de la Cnil peut effectivement soulever des critiques.

La Cnil souligne qu’elle « a tenu compte de la nature particulière du demandeur, qui est un organisme de presse, et de la nécessité de garantir la liberté de la presse ». Néanmoins, elle semble retenir que du fait des biais méthodologiques et du manque de transparence à l’égard du public sur la méthode de classement utilisé, l’élaboration du palmarès ne répond pas à un motif d’intérêt public.

Selon l’article L. 1461-3.-I du Code de la santé publique, un accès aux données à caractère personnel du système national des données de santé ne peut être autorisé que pour permettre des traitements à des fins de recherche, d’étude ou d’évaluation contribuant [notamment à l’information sur la santé ainsi que sur l’offre de soins, la prise en charge médico-sociale et leur qualité ] et répondant à un motif d’intérêt public ». (mention entre crochets ajoutée au texte initial)

En l’espèce, LE POINT souhaite utiliser la base de données PMSI afin d’informer les citoyens et de les guider dans leur choix d’établissement de soins, dans le cadre de ses missions d’organisme de presse. Néanmoins, le CESREES et la Cnil considèrent que les biais méthodologiques du projet du journal ne permettent pas de poursuivre ce motif d’intérêt public.

En sommes, l’enjeu repose sur l’étendue du pouvoir d’appréciation du « motif d’intérêt public » confié à la Cnil. L’appréciation doit-elle se cantonner à vérifier l’existence d’un motif d’intérêt public ou doit-elle aller jusqu’à valider la faculté de répondre à ce motif d’intérêt public, en considération de la méthodologie mise en oeuvre dans le cadre du projet? 

Cette question est essentielle s’agissant de la mission d’information des organismes de presse dont l’indépendance est cruciale pour le bon fonctionnement de la démocratie. En appréciant l’efficacité de la méthode mise en oeuvre pour vérifier que la mission d’intérêt public des journalistes est bien remplie, la Cnil pourrait dépasser ses prérogatives en empiétant sur la fonction du CSA de contrôle de la déontologie journalistique.

La crise sanitaire a démontré l’importance de la méthode scientifique dans l’exploitation des données pour garantir la fiabilité de l’information relayée et a beaucoup questionné quant à la responsabilité des vecteurs d’informations dont font partie les organismes de presse. D’une part les fervents défenseurs de la liberté d’expression plaident pour l’indépendance et s’alarment du contrôle de la presse et d’autre part, les gardiens de la rigueur scientifique craignent la prolifération de fausses informations.

En réalité, cette opposition n’est pas si radicale tant l’enjeu est complexe. 

En tout état de cause, il implique de se pencher sur le rôle des acteurs publics et en l’occurrence sur l’étendue des contrôles opérés par la Cnil. 

Le journal LE POINT semble déterminer à faire remonter le sujet devant les juridictions :

"Nous nous battrons jusqu'au bout et, s'il le faut, jusqu'à la Cour européenne des droits de l'homme.
Notre liberté ne se négocie pas. Nous ne lâcherons rien."

Affaire à suivre...

Dernières actualités

Nouvel indice SYNTEC : conséquences pour les contrats en cours

Depuis septembre 2022, la Fédération SYNTEC a remplacé l’indice SYNTEC ancien par un nouvel indice dénommé l’indice SYNTEC révisé. Cela n’est pas sans conséquence

Digital Service Act – Etes-vous concerné?

Le règlement sur les services numérique (Digital Services Act en anglais, ou « DSA ») est un règlement européen dans la même veine que le Règlement

Aucun cookie publicitaire

Nous utilisons uniquement des traceurs strictement nécessaires au fonctionnement du site. Ces traceurs ne nécessitent pas de consentement de votre part. Des réglages du navigateur peuvent vous permettre de les bloquer  mais cela pourra impacter le fonctionnement du site.